Vanessa MOISSON
36 ans, agent de gestion locative
Cardiomyopathie Hypertrophique familiale
Je m'appelle Vanessa.
J'ai eu 12 ans, et pour un simple certificat médical pour la danse, ma vie a changé.
Visite médicale, mon médecin qui fait une drôle de tête, ordonnance pour aller voir un cardiologue et, au fond de moi, j'ai vite compris que quelque chose clochait. Moi, la petite fille pleine de vie et rieuse, qui adorait danser et voulais en faire son métier. On vous annonce ainsi, jeune, une cardiomyopathie hypertrophie du myocarde. Un cardiologue génial m'explique, me schématise le problème.
Ensuite tout s'enchaîne: dispense de sport, donc arrêt même de la danse, les tests génétiques pour toute la famille, la découverte de cette maladie chez ma sœur, mon frère porteur sain, et pour moi un sentiment de culpabilité. "Pourquoi c'est moi qui ait déclenché cette bombe?"
Puis j'ai eu 17 ans et on m'a imposé le port du DAI du jour au lendemain. Sans explication, j'ai refusé. Moi l’adolescente têtue, je refuse.
Mon cœur, ma vie, mon choix.
J’ai aussi eu 27 ans et l’envie de fonder une famille. Mais pas question de me mettre en danger, alors je consulte un professeur en cardiologie. J’ai refusé le DAI étant plus jeune mais maintenant, ne serait-il pas nécessaire pour éviter de mourir prématurément ? Les premiers tests montrent que ça va bien, j’en viens même à croire que j’ai bien fait de refuser le DAI plus jeune.
Puis j'ai eu 30 ans, une forte douleur à la poitrine, un cœur qui accélère pendant le repas de Noël (les fêtes sont pour moi une période de gros stress). J’irai consulter seulement plusieurs semaines plus tard. "Oui, on ne s’écoute pas". Et le verdict, découverte de la fibrillation atriale, on essaye les traitements, pas efficaces. On essaye le choc électrique, pas vraiment efficace non plus. Alors on me fait une ablation, qui fonctionnera.
Je reprends le cours de ma vie. Mais 6 mois après, patatras, 2 semaines avec beaucoup de fatigue, des vertiges, mais une tête dure: " non c'est rien, la chaleur, ça va passer !"
Le 20 juin 2021, après un repas pour la fête des pères, je vais faire un arrêt cardio-respiratoire sur mon canapé. Mon conjoint réalise le problème, fait un massage cardiaque, appelle les secours. L’arrivée des pompiers, puis du SAMU à mon domicile. Ils vont me ramener 6 fois avec convulsions, la 7ème fois sera la bonne. Mon cœur est reparti et moi je serai plongée dans le coma pour reposer le cœur. Durant la dizaine de jours dans le coma, mes proches vont vivre les montagnes russes des émotions. Car en arrivant à l’hôpital, les médecins constatent que j’ai les 2 pieds bleus. Pose de l’ECMO (technique de circulation extracorporelle qui détourne la circulation sanguine grâce à une machine assurant à la fois le rôle de pompe cardiaque et d'oxygénateur pulmonaire comme lors des opérations cardiaques, mais cette fois utilisable en réanimation); Mon pied droit est revenu mais, malheureusement, le pied gauche ne revient pas et on parle déjà d’amputation du pied. Plein de perfusions partout, les poumons pleins d’eau, les reins qui lâchent donc dialyse. Les veines qui ne suivent pas, donc on me pique un peu partout. Un syndrome des loges à la jambe gauche. Une bactérie qui vient empêcher la pose du pacemaker, les médecins me le pose provisoirement, réanimation plus que nécessaire, mon cœur trop fatigué n’arrive plus à tout alimenter. Dans les heures qui suivent, on dira à mes proches qu’il est posé sur mon épaule en attendant. Et 9 jours après mon arrivée et toujours dans le coma, on amputera la jambe gauche. Je pars au bloc pour une amputation tibiale et je ressortirai avec une amputation fémorale.
Puis on commence à me réveiller. Oh que c’est dur de revenir, j’étais bien dans ce brouillard, je n’avais pas mal. Au départ, je délire avec les médicaments assez forts et j’ai eu la mauvaise idée de m’extuber toute seule. On attachera temporairement les poignets au lit pour éviter de recommencer. Je vais rester plusieurs jours réveillée et intubée.. Que c’est dur de ne pas parler, de ne pas réussir à se faire comprendre, de ne pas comprendre tout ce qui m’est arrivé, de voir la tête de mes proches fatigués et inquiets. Car il y a eu la question des séquelles au cerveau après les arrêts. Mais non, au vu de mon peu de patience dans la communication, mes proches ont vite compris que ça allait de ce côté.
Puis après l’extubation, je vais réaliser que ma voix n'est plus la même. On commence à me mouvoir tout doucement au départ, puis de plus en plus, commencer à boire et puis toujours très doucement à manger, aller de petit exploit en petit exploit. Je resterai au total environ un mois et demi en réanimation. Je serai vraiment chouchoutée par ce service, je leur serai éternellement reconnaissante. Et puis je passerai à la pose définitive du défibrillateur/ pacemaker, je ne vais pas le garder sur l’épaule toute ma vie !
Par la suite j’irai en centre de rééducation fonctionnelle pour me permettre d’avoir une prothèse et de remarcher. J’en sortirai 6 mois plus tard équipée et prête pour reprendre ma vie.
En octobre 2022, la découverte de ma grossesse très rapide après l'autorisation de mon cardiologue 2 mois avant. Une nouvelle aventure et qui me raccroche à la vie. Une grossesse sous haute surveillance pour moi. Mais bébé est en bonne santé, c'est l'essentiel.
En fin de grossesse, les premiers signes de l'insuffisance cardiaque commencent à se faire sentir. La décision est prise de faire une césarienne, pas simple à digérer pour moi. Alors je demande de pouvoir allaiter. Pas simple pour les médecins mais ils ont fini par trouver comment faire. Je mettrai au monde une magnifique fille avec un mois d'avance. Mais très vite ma fille a des soucis avec sa glycémie à cause du bêtabloquant pris durant ma grossesse. Et à nouveau je me sens coupable de faire vivre de telles choses à un proche. Ma fille sortira quinze jours après de la néonatalogie. Et la vie commencera en tant que mère. 4 mois plus tard, après une échographie de contrôle, le médecin m'annoncera maladroitement que je suis en insuffisance cardiaque, que je dois immédiatement arrêter l'allaitement pour commencer le traitement. Je prendrai beaucoup de temps avant d'accepter ce verdict. Deux mois après je commencerai le traitement.
Mon cœur a repris des forces et je reste suivie de près par des personnes formidables qui ont compris que le patient a besoin de confiance pour se sentir bien soigné et en sécurité.
"Les surprises de la vie, m’ont permis de me relever, tant que l'on est bien entourée"
