Patrick Regragui,
71 ans, retraité,
Embolie pulmonaire - Anévrisme aorte abdominale
Mes problèmes cardiaques, on les a trouvés dans le cadre des examens complémentaires de ma maladie, une polymyosite que j’ai depuis plus de 25 ans, maladie rare orpheline, qui entraîne beaucoup de douleurs articulaires et musculaires, et pour laquelle j’ai régulièrement plusieurs examens. Dans le cadre de mon essoufflement, on a fait des examens qui ont montré que j’avais une embolie pulmonaire et depuis j’ai des médicaments fluidifiants au long cours.
Mais finalement, ça ne me pose pas tellement de problème puisque par ailleurs, j’ai d’autres médicaments. Je sais que c’est obligatoire, que j’en ai besoin et je les supporte bien.
De la même façon, ce sont les examens qui ont montré que j’avais un anévrisme de l’aorte au niveau du ventre qui nécessite d’être surveillé régulièrement. Donc, parmi tous ces examens, il y a ceux pour surveiller mon cœur et mon aorte.
Mais finalement, pour le cœur, il y a de la cohérence : on fait des examens, on prend des médicaments, on sait où on va, on sait à quel rythme il faut faire les suivis. Du coup, c’est bien organisé, donc ça ce sont des choses qui roulent.
En fait, ce qui est difficile pour moi, ce qui est vraiment pénible, c’est cette maladie orpheline rare. Il y a plein d’interrogations sans réponse depuis plus de 25 ans. J’ai essayé plusieurs traitements, j’ai des douleurs, des paralysies et c’est ça qui évolue. Alors finalement, le fait qu’il y ait des choses en plus pour mon cœur, ça fait partie de mon suivi.
Ce qui est difficile aussi pour moi, notamment dans mon suivi à l’hôpital, c’est que maintenant il y a une nouvelle génération de médecins, ils ne savaient même pas qu’ils feraient médecine quand ma maladie a commencé : il faut réexpliquer l’histoire, reprendre les choses, c’est difficile parce que comme j’ai eu de nombreux examens et que tout est dans mon dossier, je n’ai pas toujours envie de tout réexpliquer.
Ce qui est aussi difficile, c’est que je vais avoir une nouvelle hospitalisation bientôt pour faire de nouveaux examens, encore, parce que comme il y a des choses qu’on ne comprend pas et que la médecine évolue, heureusement, peut-être qu’on va trouver de nouvelles réponses, parce que j’ai des nouvelles paralysies et des douleurs.
Ce qui me rassure, c’est que je sais que les résultats sont transmis aux différents médecins qui s’occupent de moi et qu’on ajustera les choses ensemble s’il y a besoin. J’essaye de ne pas trop m’inquiéter et de faire confiance.
Ma devise : « on continue comme ça »
