Frantz NICOLAS
77 ans, retraité ministère des
finances
Amylose cardiaque ATTR héréditaire-
défibrillateur
J’étais très, très fatigué. Je faisais du vélo et d’un seul coup je m’arrêtais, et je devais faire demi-tour.
Après avoir fait des prises de sang, plein d’examens, et même une biopsie du cœur, la cardiologue les a envoyées à l’analyse et après elle les a envoyées à Paris. C’est une amylose, des dépôts de protéines abîment mes cellules cardiaques qui ne fonctionnent plus correctement. J’ai aussi un défibrillateur depuis 2020.
Et puis, un beau jour, fin 2021, j’ai été convoqué à Paris et là, ils m’ont demandé si je voulais suivre un protocole.
Ils m’ont dit : on va essayer un médicament qui n’est pas dans la pharmacie (= protocole parce que c’est encore de la recherche, avec l’autorisation de la sécurité sociale).
J’avais toujours des problèmes d’équilibre. Comme j’avais déjà des problèmes avec mon cœur, je n’ai pas fait attention.
J’ai fait des cures tous les mois, il fallait que je monte à l’hôpital Henri Mondor de Paris, le centre de référence en France, tous les 3 mois pour contrôler et avoir des piqûres pendant 3 ans.
Le premier médicament qu’ils m’ont donné c’est Vyndaqel et puis après, là maintenant, j’ai changé de piqûres. On recommence une deuxième séance avec un autre genre de piqûre et je monte qu’une fois à Paris maintenant. C’est moi qui fais les autres piqûres à la maison.
Ce qui est difficile, c’est le froid. J’ai souvent froid et je suis fatigué, l’équilibre aussi. Parfois, j’ai des coups de fatigue d’un seul coup. Je me mets debout et j’ai un coup de fatigue. Je suis obligé de m’allonger. Pour l’instant, ça va.
Le protocole va bien, le cardiologue m’a dit que le cœur allait bien en ce moment.
J’ai été content qu’on me propose ce protocole de recherche parce que sinon je ne serai plus là.
Espérance de vie de 3 ans à 5 ans maxi et parfois moins !
Il ne faut pas avoir peur de prendre des risques, ça peut aider la personne et si on a des enfants, des petits-enfants, des frères, des sœurs, ça pourra les aider aussi. Parfois, on n’a pas toutes les chances de réussir mais on a tort de ne pas essayer. Il faut faire confiance aux médecins qui proposent le nouveau médicament.
J’ai dit à mon fils et à mes sœurs, d’aller consulter s’ils se sentaient mal. Il faut que ma famille se fasse suivre par un cardiologue.
Si je n’avais pas vu ma cardiologue et la cardiologue de la clinique, je ne sais pas où j’en serai.
Ça a permis de faire avancer les choses et le fait d’essayer ce nouveau médicament et de voir que ça marche, ça va aider d’autres personnes et ainsi de suite.
Beaucoup de gens m’ont dit que je devrais me faire payer pour le protocole, j’ai dit : « non, la santé n’a pas de prix ». J’ai des enfants et des petits-enfants, je ne vais pas faire payer : Si je meurs, je meurs. Il faut bien aller le plus loin possible, si c’est ça qui peut aider.
C’est important de profiter de chaque moment, quand il y a des fêtes de famille. Mon fils m’appelle souvent et vient me voir de temps en temps.
Je suis bien entouré par la famille, tout le monde m’appelle souvent et très régulièrement aussi.
Ça me fait plaisir d’avoir de la visite. Mon fils va venir de Paris avec toute sa famille.
Ça me fait du bien de voir la famille, mes sœurs, mes neveux et nièces.
On ne guérit pas de ça mais, s’il y a un protocole, il faut y aller. Il faut faire attention de ne pas manger n’importe quoi, pas de fromage, pas de plat industriel.
Je mange du fromage blanc avec un peu de confiture que ma sœur fait, aussi de la compote pomme-banane, c’est mon plaisir.
Devise :
Je suis bien entouré par ma famille, ça me fait plaisir, c’est important de profiter de chaque moment.
Essayer ce nouveau médicament et voir que ça marche, ça va aider d’autres personnes et ainsi de suite : On ne guérit pas de ça mais s’il y a un protocole il faut y aller !
