Je suis Alexandra, j’ai 35 ans au début de cette aventure. Tout juste maman d’un petit garçon de 26 jours…
Un peu fatiguée de cette nouvelle « fonction » mais surtout d’un allaitement assez compliqué, mais qui me tient à cœur… quelques palpitations et baisse de tension ces derniers jours.
Je ne pensais pas que cela pouvait épuiser autant ! On me l’avait bien caché !
Le jour où tout bascule, le 25 mars 2022.
Cela fait trois jours qu’une douleur a commencé progressivement dans la poitrine, mais surtout dans le dos, au milieu de l’omoplate, lors de mes petites balades, qui me surprend et m’oblige à m’arrêter pour essayer de respirer à plein poumons afin de faire disparaître cette douleur atroce qui m’oppresse et me paralyse à l’effort…
Nous décidons d’un moment de détente en terrasse ensoleillée pour déjeuner en centre-ville ce jour.
13h30, après un passage à SOS médecin, bref et expédié, je décide d’appeler les urgences (15), après quelques échanges, avec ma sage-femme et mon médecin traitant, de ces derniers jours qui me taraudent et cette douleur insoutenable…. Fais-je le bon choix ?
5mn plus tard, les pompiers sont là, je me trouve plantée là, debout devant eux, qui me regardent d’un air de dire : « c’est une blague ? » Ils s’attendaient sûrement à quelqu’un de complètement effondré, à sortir le brancard.
Oui, je suis là et parais en bonne santé, je souris mais la culpabilité me submerge, les ai-je dérangés pour rien ?
Transportée malgré tout à l’hôpital. Après électrocardiogramme, plusieurs échographies, une suspicion d’embolie pulmonaire, un scanner en prévision et de longues heures d’attente interminable, le verdict tombe : « Madame, vous avez une cardiomyopathie dilatée – 17% ».
22h30, directement parachutée au service des soins intensifs de cardiologie, me voilà branchée dans tous les sens, des machines qui bipent à ne plus finir.
Dans une déconnexion totale, depuis 10h ce matin que je n’ai pas pu « tirer » mon lait, ma poitrine me fait terriblement mal, je n’en peux plus et mon bébé, comment va-t-il faire ? Sans moi ? Plonger dans une seule chose : je veux mon tire-lait !!!
Mon conjoint n’a pu me rejoindre qu’à ce moment-là, avec ma machine également. On m’annonce à cet instant-là, qu’il va falloir, malheureusement, que je renonce à mon allaitement et me laisse jusqu’au lendemain matin pour commencer un traitement qui ne me le permettra plus.
Je m’effondre !
De là, tout s’accélère, 3 semaines se passent avec une multitude d’examens (IRM, scanner, écho, biopsie et j’en passe…), des peurs et beaucoup de questionnements. Comment est-ce possible d’être debout, de ne rien ressentir, des organes vitaux plutôt en bonne santé, au vu de l’état de mon cœur ? Est-ce génétique ? Des antécédents ? Passager ? Ou doit-on se diriger vers une potentielle greffe ?
Je dois dire que j’ai une sensation assez étrange par ces contrastes si opposés, si incompréhensibles.
Eh oui, me retrouver assistée du jour au lendemain, par précaution, sans devoir bouger de mon lit.
Mobilisée malgré le fait de ne ressentir aucune anomalie, ne plus savoir ce que je dois ressentir ou non, moi qui n’ai jamais eu un seul signe, toujours baignée dans le sport depuis mon enfance.
D’ailleurs, ma passion, la danse, est devenue mon métier, autant vous dire que le sport ça me connaît ! Mon corps est plutôt habitué à des situations et sensations extrêmes. J’ai même dansé le french cancan jusqu’à mes 6 mois de grossesse !
Le temps me paraît si long, à observer les équipes médicales qui ne cessent de surveiller, chercher, étudier, questionner, contrôler, une vraie petite fourmilière autour de moi.
Par la lumière des petits vitraux, le printemps me fait signe. Il fleurit doucement malgré l’obscurité qui m’habite et m’enferme entre ces murs.
Si loin de mon bébé, du temps perdu près de lui, je me concentre sur l’arrêt de ma lactation qui ne fût pas des moindres, où toutes les astuces de grand-mère y sont passées avec la complicité du personnel de service qui fût quelque peu singulier.
Mes veines ne tiennent déjà plus et moi qui suis là, à prendre tout un tas de médicaments et ne cesse de leur dire que j’aimerais qu’on limite les médicaments au nécessaire (je précise que je ne prends des médicaments qu’en cas de force majeure), moins j’en prends, mieux je me porte ! Ils devaient bien rigoler…
Pour une bonne santé, il faut se sentir bien. Voici la devise des équipes médicales.
Après m’avoir accordé sans hésitation la venue de mon bébé dans le service, qui est pourtant fermé, j’ai pu profiter de sa chaleur, son odeur, souffler la bougie de son 1 mois, échanger son premier sourire, des instants courts mais si précieux.
Ils décident de mettre en place un protocole « particulier » à « distance », je rentre à la maison !
Sous conditions bien sûr et qui me valent :
- port d’un gilet défibrillateur avec aide à domicile et surveillance 24h/24, 7j/7 et ces conditions, comme par exemple, plus le droit d’exercer la conduite, d’utiliser le porte bébé ;
- consultations obligatoires toutes les semaines à l’hôpital ainsi que des prises de sang tous les jours à domicile ;
- un service 24h/24, 7j/7 à l’hôpital pour les contacter au moindre signe d’urgence, qui me fût bien utile, et même plusieurs séjours hospitaliers ;
- des examens continus pour une « potentielle » greffe ;
- des traitements qui augmentent.
Tout cela va durer des mois, avec une intervention chirurgicale avec pose d’un défibrillateur/pacemaker le 25 août.
Eh oui, le verdict est tombé, la confirmation génétique révèle que je suis porteuse d’un gène LMNA, jusqu’à ce jour invisible. Pour des questions de sécurité, il valait mieux engager cette démarche ainsi que mon inscription sur liste d’attente de greffe, un jour…
Je vous avouerai que je reste dans une forme de déni, imaginant être sur un scénario « grippe saisonnière » version longue où les risques ne prennent pas de vacances, quelques jours difficiles et puis hop, retour à la normale !
Pensant faire un pas de côté, un mouvement bref, me voici plongée sur une scène prolongée ou la danse s’installe avec ses variations.
Saviez-vous qu’un cœur peut décompenser après un accouchement ? Et qu’il peut se remettre tout seul en « forme » ?
Eh bien oui, c’est rare mais ça arrive, en général quand le cœur décompense c’est plutôt imminent à l’arrivée du bébé, et peut mettre plus ou moins, ou pas, de temps à se remettre donc je garde d’autant plus espoir que cette chance soit mienne.
6 mois où je pense reprendre mon travail en septembre, je me fais du tourment, la question sur l’esthétique des cicatrices visibles sur scène dans un milieu artistique où le regard compte.
La pression déjà constante et permanente de « perdre ma place » n’arrange guère les choses.
Mais ce « déni » m’a permis de profiter pleinement de mon bébé, de voyager à la montagne (guère conseillé), à la mer avec mes amis, ma famille si présente. Comme si de rien n’était.
Je ne criais pas mes mésaventures, les personnes les découvraient au fil de mes croisements, je vivais comme si tout allait rentrer dans l’ordre. Un bon traitement et ça repart !
Je vis remplie d’inquiétudes cachées malgré tout, de doutes, de peurs, de questionnements, de dangers, d’injustice, de moments de « craquage », quand la prise de conscience me prend, en pensant à mon bébé, un avenir sans sa maman et bien d’autres …
Heureusement que l’espoir m’embarque dans ce « déni » pour essayer de porter cette danse silencieuse aussi légère que je le peux.
Mais cette dernière intervention fin août m’a bien fatiguée, en 1 mois mon cœur, mon corps et mon esprit ont du mal à suivre.
8 octobre 2022, 4h du matin, un appel, 1 cœur, des au revoir et je ne sais pas.
Je fonce, entre joie, tristesse, pleurs, rires, tout se mélange.
Une seule chose, GO, c’est parti, j’y vais, je dois y aller.
Une journée longue, d’attente, de doute, mais remplie de rencontres, de réconfort, il faut dire aussi que je me sens si confiante avec les équipes médicales qui me suivent, qui a réellement son importance.
22h30 top départ, le compte à rebours a commencé, sur la scène je dois entrer.
Mon corps s’ancre dans le brancard, qui glisse dans les coulisses, aux plafonds illuminés au rythme des néons, les yeux embrumés, laissant passer toutes mes pensées.
Mes repères se dissolvent.
Entrer en scène, sans répétitions, sans costume, sans lumière. Danser dans le noir, c’est une première et peut-être ma dernière. Je fais ma prière.
Madame, il va falloir songer à réfléchir à une reconversion professionnelle.
Depuis ce nouveau souffle, beaucoup d’étapes sont passées, une remise sur pied, une rééducation longue et si courte finalement, pour moi.
Une bataille d’arrache-pied pour retrouver mon indépendance, ma liberté, mon rôle de maman.
Une première année avec ses longueurs mais déjà très sportive pour un délai si court. Une 1ère bougie fêtée sur un vélo, un miracle, une victoire, ainsi que la danse, tranquillement.
La seconde, quoi de mieux que de l’avoir fêtée sur scène, en reprenant mon travail progressivement qui me parait très vite d’un ennui et souhaite encore plus donner.
Aujourd’hui, 38 ans et je viens de fêter mes « 3ans ».
Cette année, j’ai repris mes fonctions à plein régime, quel bonheur d’user les talons sur les planches où mon corps se retrouve à sa place, enraciné et l’esprit en suspension, voltigeant entre chaque mouvement, chaque souffle, chaque pas.
J’ai d’ailleurs la chance, sur ce nouveau spectacle, de partager mon expérience et rendre hommage à mon donneur et sa famille, y faire découvrir les prouesses de ce miracle, afin de pouvoir transmettre l’espoir en chacun.
Un sacré défi et la fierté profonde de m’être prouvée que c’était possible.
Montrer que la greffe fonctionne, que la recherche médicale avance, et que je peux, à mon échelle, contribuer à ouvrir de nouveaux questionnements, faire progresser les connaissances et m’engager dans ce qui a du sens.
Mon implication pour le don d’organes m’est essentielle. Témoigner, informer, participer, sont des engagements qui me tiennent profondément à cœur.
La prévention m’est évidente, ça n’arrive pas qu’aux autres et j’en suis la preuve vivante !
Moi-même où le sujet du don n’avait jamais été évoqué dans mon entourage, où je me suis retrouvée à recevoir alors que je ne m’étais pas posée une seule fois la question, ni même posée la question à mes proches.
L’ouverture à de nouveaux projets prend tranquillement forme, autour du bien-être, l’accompagnement, le soutien, aider à soigner autrement.
Et pourquoi pas écrire un livre ?
Coiffeuse de métier, la vie m’a menée là où je ne l’attendais pas. Elle nous invite parfois à explorer de nouveaux horizons, à nous laisser porter par cette valse qui nous élance, encore et encore.
Malgré les contraintes du quotidien, les traitements, les ajustements permanents, j’apprends à vivre avec cette relation singulière, évolutive entre mon cœur, mes médicaments et moi. Et quoi qu’il arrive, je vis chaque instant avec gratitude :
- Gratitude envers ma famille/belle famille, amis, que je remercie de m’avoir apporté cette légèreté quotidienne pour traverser ces moments difficiles. Ce soutien et cette aide qui ont été si précieux et m’ont maintenue debout.
Mon bébé qui m’a donné cette force surhumaine pour mener le combat de front et nous rappeler ce qui est essentiel.
- Envers les équipes médicales, ma nouvelle famille qui ne me quitte plus, d’une incroyable force d’humanité, de douceur, de courage, ce soutien sans qui rien n’aurait été possible.
- Envers mon donneur et sa famille que je ne peux cesser de remercier chaque jour à travers mes actions et le soin de moi-même au quotidien.
Pas un seul jour sans cette pensée qui leur est dédiée.
Admirer la beauté de ma cicatrice qui témoigne de courage, de force, sculptée avec élégance dans ma chair.
Prendre le temps, reconnaître les bonheurs quotidiens, garder le cap, le courage, l’envie malgré les difficultés. C’est ça, se sentir vivant.
Un mélange de calme et de tempête, de pluie, de vent et de soleil.
C’est beau comme chacune des saisons.
La vie vaut vraiment la peine d’être vécue par toutes ces émotions, réussir à les affronter et vivre chaque instant comme si c’était le dernier.
Nous sommes tous parents, enfants ou amis de quelqu’un, prenez soin de vous, prenez soin d’eux.
Aujourd’hui c’est mon histoire. Demain peut-être la vôtre.
Sans oublier que la vie amène à la mort, mais la mort amène à la vie.
Merci et vive la vie !
Être vivant rien qu’en dansant, dans la vie entre tempête et accalmie.
Chaque saison un pas vers l’espoir, chaque souffle un pouvoir.
Aujourd’hui, c’est mon histoire, demain peut-être votre gloire.
De la mort naît la vie où règne gratitude infinie. Souriez et vive la vie !
